每年的9月7日是“世界杜氏肌营养不良症（DMD）”关爱日。杜氏肌营养不良，是一种罕见的X染色体隐性遗传疾病。受到疾病的影响，他们一般在3-5岁时发病，十几岁时失去行走能力，由于疾病的进行性发展，大多数患者最终会受到生命的威胁。

为关爱DMD患者，8月10日，常州市儿童医院承办了“随毅行DMD诊疗能力提升计划 •常州站”活动。本次活动聚焦杜氏肌营养不良症（DMD），这一罕见病中的“常见病”，通过专家讲座、多学科（MDT）研讨等形式，推动DMD规范化诊疗及全生命周期管理，为患儿家庭传递温暖与希望。

活动期间，医院开放秋白微书房，来自“DMD希望之星”的社会公益志愿者和医院神经内科的志愿者一起，为孩子们组织了游戏互动。

北京协和医院戴毅教授从DMD标准治疗方案、多学科管理流程，起始规范口服激素治疗时间等多方面为DMD的家长进行讲解；常州市儿童医院郭海滨主任从疾病及药物引起的DMD患者骨健康风险、DMD患者骨健康保护及疗效等方面为DMD的家长进行骨健康守护讲解。

最后，戴毅教授与常州市儿童医院MDT团队联合开展“名医面对面”会诊，为DMD患儿提供个性化诊疗建议，帮助家庭优化长期管理策略。患儿家属纷纷表示，此次活动不仅解答了他们的困惑，更让他们感受到医学的温度与希望。

本次“随毅行”常州站活动，不仅提升了常州地区DMD诊疗的规范化水平，更强化了多学科协作在罕见病管理中的核心作用。常州市儿童医院将继续携手国内顶尖专家，推动罕见病早诊早治、全程管理、区域协作网络建设，让每一位罕见病孩子都能获得更优质、更全面的医疗服务，拥抱更有质量的未来。